Starka mamman

Vi satt igår, jag och en av Linneas assistenter, och pratade om energi. Hon konstaterade att jag var mindre energifull av mig nu jämfört med när hon började här. Det stämmer. Som dag och natt. Minsta sak nu kräver all den energi jag har. Minsta negativa nyhet suger ur all energi jag har. Jag orkar inte ens längre ha dåligt samvete för att jag inte orkar något. Vad ger mig energi? Vad sägs om att få sova mer än en natt i rad. Kunna åka iväg på nån utflykt med min familj? Jag kan inte ens planera nästa vecka, hur gör jag då med sommarplanerna? Vi har tre anställda assistenter och en assistent som hoppar in på timmar då hon fått ett nytt fast jobb men inte vill släppa taget om oss. Vi fattas ungefär 4-5 personer till för att täcka alla beviljade timmar. Nu har dessutom en av de ordinarie assistenterna blivit sjukskriven så nu är de två stycken…. Behövs inte mer just nu. Finns så mycket som jag borde göra, med Linnea, resten av familjen och mig själv men jag varken hinner eller orkar. Många undrar varför jag fortfarande arbetar. Dels är det för att det är det enda sättet för mig att få normaltid men också det alternativ som bjuds då jag inte vill eller orkar vara Linneas assistent utan enbart hennes mamma. Sjukskriva mig? Orkar inte bråka mer med försäkringskassan. Föräldradagar; de har vi använt för att kunna vara hemma med Linnea så länge det varit möjligt. På tisdag ska jag intervjua fler assistenter men min förhoppning är inte hög.

Idag vart det hembesök av sjuksköterska från sjukhuset. Mail och telefonkontakt med sjuksköterska på habiliteringen. Linnea har sedan hon började med nya krampmedicinen till kvällen haft svårare att somna in och sovit jättedåligt på natten. Vi ska nu ändra lite och hoppas på att det blir bättre. Morfinet är här för att stanna, vi kommer nu börja höja dosen för en bättre smärtlindring. Gamla krampmedicinen höjs också.

Pratat med assistenbolaget idag också. De hade en här på introduktion men hon fungerade inte alls enligt oss så idag bestämdes det att hon inte fick fortsätta. Det är tufft att säga nej, med tanke på beviljade timmar så saknar vi ungefär fyra personer till för att täcka dem. Som vanligt är de fyra personerna just nu jag och Peter. Nästa vecka kommer vi vara med på nya intervjuer, hoppas på 1-2 till i alla fall.

I väntan på röntgensvaret så har vi fått börja ge Linnea morfin regelbundet. Inget roligt beslut men det verkar vara rätt beslut då hon de senaste dagarna haft några toppendagar. Nöjd ända fram tills hon ska sova. Ligger ute i trädgården och tittar på sina upplevelsesaker i flera timmar i sträck. Jag känner verkligen hur mycket positiv energi vi alla samlar på oss genom att Linnea har det bra.
Ikväll har vi börjat med Linneas nya medicin som ska fungera som ett tillägg till krampmedicinen. Hoppas på god effekt. Vi var hos tandläkaren med Linnea tidigare i veckan och fick MVG av tandläkaren, alltid lika roligt att få goda nyheter. De kommer så sällan. Har även fått tid till ögonläkaren men det måste ombokas för tiden passar inte alls med hennes rytm.

Vi väntar fortfarande svar på Linneas röntgen. Vi har ändrat hennes smärtstillande vilket verkar ha gett resultat, hennes högerben är inte lika stel. Hon vaknat fortfarande på nätterna och får då smärtstillande. Vi har fortfarande för få assistenter för att kunna täcka de timmar vi behöver vilket känns lite tröstlöst. Jag visste att det skulle bli svårt att bemanna men kanske inte så här svårt. Vi ökade innan helgen med inhalationer då Linnea verkade förkyld och det har gett bra resultat. Vi väntar fortfarande på att Läkemedelsverket ska godkänna licensprövningen för en tilläggsmedicin till krampmedicinen. Vi har höjt ordinarie krampmedicin sedan i fredags. Just nu väntar jag på att smärtstillande medicinen ska verka och Linnea somna om. Idag blir det besök till specialisttandläkaren.

I helgen var jag iväg på tjejhelg. Inga barn, män eller måsten. Med underbara barndomsvänner. Tjejer som jag är uppvuxen med. Som jag har ingenting att dölja för och de har inget att dölja för mig. Må hända att vi inte går på lågstadiet längre men vissa stunder fnittrades så mycket att tanken dit inte var långt borta. Vi har alla våra livsstigar och livsutmaningar men när vi träffas så slår det mig att vi aldrig går ensamma. Det var en fantastisk helg med god mat, underbart väder och fina stunder. Det var en helg för mig att komma bort, få en helg för mig själv. Det är svårt att vara borta från familjen men behövligt. Däremot vad som slog mig var hur slut jag var när jag kom hem. Helt utmattad. Helt slutkörd. Som om vi varit iväg och sprungit ett maraton, och tro mig, det vart snarare tvärtom! En helg full med människor och intryck sög musten ur mig. Självklart var det hela värt det, jag vart mer chockad över att jag inte har marginalerna. Att det är inte mycket som ska till för att jag ska bli helt färdig. Det känns som om jag kröp ned under en sten när jag kom hem. Jag ligger där och vilar upp mig, samlar kraft för att komma igen. Vi syns när jag kryper ut igen!

Igår åkte jag och en assistent in med Linnea för röntgen av hennes bäcken. Det gick så snabbt och smidigt. Vi var klara på femton minuter. Linnea var jätteduktig. Efter röntgen fick vi vänta utanför medan en läkare kollade på bilden om den var ok eller om de behövde komplettera med fler bilder. Vi fick aldrig veta resultatet men inga fler bilder behövde tas i alla fall. Efter det gick vi förbi mitt jobb och tog en kaffe och på mitt jobb.

Jag mailade linneas sjuksköterska igår för att veta hur vi ska göra med smärtlindring och lite annat nu till helgen. Förhoppningsvis hör hon av sig idag.

Linneas ben blir inte bättre. Inte mycket jag kan göra som mamma. Så himla frustrerande. Vi var tvungna att avboka hennes röntgentid när vi hade magsjuka nu sist. Som jag önskar att vi hade gjort den. Problemet för mig är att om jag ringer som sjuksköterska på mitt jobb till röntgen och begär akuttid så får jag det. Som orolig mamma så ger det inte samma effekt. Därför pratade jag med Linneas sjuksköterska i måndags om att hon kanske kunde ringa. Igår meddelade hon mig att vi fått en tid på torsdag. Det är verkligen toppen men samtidigt en natt som denna då hon har så ont, då allt är jobbigt då vill jag ha den nu. Jag är nervös för vad röntgen ska visa. Tror inte det är mycket de kan göra, i alla fall inte operativt. Inser även att det ska mycket till innan en ortoped går med på att operera en sådan högrisk patient som min dotter. Jag vet för mycket för mitt egna bästa. Nu är det bara vänta och se. Det värsta är väntan. Vad gör jag fram till dess? Hur lindrar jag henne? Två nätter i rad nu och jag är helt färdig.

Oftast är jag rädd för tystnaden. Sedan kommer en kväll som denna. Då jag bara önskar att det ska bli tyst. Att Linnea inte ska ha ont. Att hon ska vara nöjd. Att hennes tårar ska sluta rinna. Att hennes kropp ska sluta kämpa mot henne. Att hon ska komma tillfreds. Maktlös ser jag på. Inget jag gör hjälper och till slut vill jag bara gå härifrån. Gå ut och slippa höra hur min dotter lider. Vända henne ryggen för jag klarar inte idag att dela hennes bördor. Jag går ingenstans. Istället sitter jag i köket, försöker fylla i papper efter papper. Till kommunen, försäkringskassan, Skatteverket m.m. Låtsas som ingenting medan varje skrik skär rakt in i mitt hjärta.

Ibland när det smärtar som mest så känns det som om jag är den enda i världen som känner sådan smärta. Jag ser på min dotter och tycker att livet är det mest orättvisa som finns. Att det ska drabba just min dotter. Smärtan är obeskrivlig när du ser på ditt barn och hör att det är jobbigt att andas. Du ser och vet att hon ska dö. Inte idag, troligtvis inte imorgon men inte för långt iväg. Du har blivit informerad om att hon är på övertid. Att hon överlevt längre än många barn. Du ser på henne och kan inte ta i tanken att en dag kommer hon inte vara kvar. En dag så blir det tyst och förblir tyst. Det är det jag är mest rädd för. Tystnaden. Idag hör jag henne konstant men det ger mig också ett lugn om att hon lever.

Ibland är jag ensam men idag vart jag inte det. Idag sörjer jag en annan mammas dotter. En dotter som kom till denna värld med samma orättvisa lott i livet som Linnea. En dotter som jag anser är Linneas änglasyster. All beundran har jag för henne och hennes föräldrar. Hon kämpade så väl och även hennes föräldrar. De har kämpat en likadan kamp som vi. Hon kämpar inte längre men för hennes föräldrar är kampen kvar även om den ser annorlunda ut. Hur går man vidare när man mist ett barn, när familjen aldrig kommer bli densamma?
All kärlek till er Maria och Lasse.